2022卫生健康公共数据开放报告:国内外疫情数据开放带来的启示

卫生健康领域的数据开放目前主要涉及哪些数据?开放程度如何?开放的数据如何利用?近日,复旦大学DMG实验室发布《2022卫生健康公共数据开放报告》,就以上问题进行了研究。

作者: 本站编辑 来源: 大健康派 2022-11-11 16:48:58

2021 年 3 月 13 日,《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和 2035 年远景目标纲要》中提出要“扩大基础公共信息数据安全有序开放,探索将公共数据服务纳入公共服务体系,构建统一的国家公共数据开放平台和开发利用端口,优先推动企业登记监管、卫生、交通、气象等高价值数据集向社会开放。


随后,各地出台的相关“十四五”规划,以及“互联网+医疗”、医疗大数据的相关政策,纷纷提及数据开放相关内容。


卫生健康领域的数据开放目前主要涉及哪些数据?开放程度如何?开放的数据如何利用?近日,复旦大学DMG实验室发布《2022卫生健康公共数据开放报告》,就以上问题进行了研究。


卫生健康领域开放了哪些数据?


卫生健康领域的数据主要提供部门包括卫生健康部门、医疗保障部门以及药品监管主管部门等。报告提到,省本级平台开放的高容量数据集主要集中于从业人员执业许可、医疗机构注册登记、药品医疗器械等方面。城市平台开放的高容量数据集主要集中于医保参保人员信息、就医人数、医保药品目录、医保缴费等方面。


省本级平台开放的高容量数据集(前十)

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城市平台开放的高容量数据集(前十)

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2020年新冠疫情以来,积累了大量的疫情数据,数据的开放利用成为疫情防控的重要一环。报告显示,全国有 7 个省级和 41 个城市级政府数据开放平台开放了 248 个新冠疫情相关数据集,数据容量约 141 万,可分为三种类型:疫情情况数据、疫情防控数据以及社会运行保障数据。


各地开放的疫情数据集

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部分疫情数据开放后被市场和社会进行利用,开发出了服务应用和数据可视化产品,主要用于查询病例与疫情场所信息、查询周边核酸检测点、展示疫情态势与病毒传播链条、为疫情防控提供政策建议等方面。


国外对疫情开放数据的开发应用案例


在国外,新冠疫情发生以来,也涌现出许多疫情数据开放的典型案例。例如:世界卫生组织(WHO) 提供各国 COVID-19 疫情相关数据下载;美国约翰霍普金斯大学采集与开放 COVID-19 数据;加拿大国家数据开放平台开放的新冠病毒疫情相关数据;非营利组织开源 COVID-19 数据、图表与源代码等等。


基于这些开放的数据,许多国家组织了数据创新利用活动,鼓励民众利用这些数据开发应用方案,助力疫情态势分析、追踪感染者、辅助政府决策、以及与其他数据融合分析和深度挖掘。例如:


2020 年 3 月德国发起的“#WIRVSVIRUS”黑客马拉松项目,由民众、行业协会、企业与政府部门提出需求,开发者围绕卫生健康、危机中的日常生活、危机管理等三个方向下的 12 个主题开发应用方案。


美国哈佛大学波士顿儿童医院的流行病学家和技术行业的志愿者开发的“Outbreaks Near Me”应用,可以按照社区查询新冠感染情况与趋势。


美国的“COVID-19 LOCAL”,由NTI、约翰霍普金斯大学、耶鲁大学、哈佛大学等机构的流行病专家依据疫情相关开放数据制作,为美国以及全球各地的地方官员提供决策指南。


卫生健康公共数据开放的问题和建议


卫生健康数据开放利用存在美好的愿景,但目前还有许多现实问题有待解决。


当前,我国各地涉及卫生健康领域数据开放的法规政策还较少,各地开放主体还较为单一,开放的卫生健康数据的容量整体偏低,内容少且更新不及时。当前各地开放的卫生健康数据所提供的描述说明也不够清晰详细,使数据利用者无法全面地理解和利用数据。此外,各地卫生健康领域开展的数据利用促进活动还较少,质量不高。


基于此,《报告》建议,从政策法规层面加以完善,尤其是对卫生健康领域数据开放的范围、数据动态更新、数据无歧视获取、开放形式、需求提出与回应等方面作出规定;对数据全生命周期安全管理和社会主体权益保护作出要求。


建议进一步开放来自事业单位(如医院、学校、疾控中心)、企业、社会组织等社会主体的数据。在数据质量方面,建议开放更多细颗粒度的、及时的、可机读的、结构化的数据。在数据规范方面,建议参考国外案例,以数据字典形式做全面清晰的描述。


在利用促进方面,增强社会主体的参与度,提高利用成果和社会需求的匹配度和落地成功率。建议以数据采集分析众包的形式,鼓励公民、高校、科研院所等多方参与,以政府数据开放带动社会数据流动,并推动社会数据反哺政府数据,实现政社数据融合与价值共创。


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