2019年11月10日举办的“第五届中国慢性病与信息大会”，聚集了国家卫生健康委领导、各级医疗机构及体检机构、社区卫生服务中心、康复机构、疾控系统专业人员、医学院校和科研院所人员、医疗健康服务企业等近五百人的关注，共同探讨了慢性病综合防控、国际慢性病防控经验、慢性病防控信息化、5G智慧健康等主题，解密了健康中国下信息技术对慢性病防控的推动力。中国疾控中心信息中心主任马家奇分享了《全民健康信息保障工程对于慢性病防控的重要性和具体的实施》主题演讲。

马家奇：非常高兴，也非常荣幸来参加参加这次大会，把我们目前正在推进的工作给大家做一个交流。刚才培海校长讲了整个卫生信息化发展从名称上就可以看得出来经历，最早叫卫生信息化，包括地方叫区域卫生信息平台，后来发展成了人口健康信息化，区域平台变成了人口健康区域信息平台，现在叫全民健康信息化，所有平台变成了全民健康信息平台，这是发展的变化，也是适应我们国家整个大的发展以及以人民为中心的发展理念紧密相结合，我们所做的工作要与时俱进，不断地适应国家管理的要求或者国家治理以及对老百姓健康期望的要求，这才是我们工作的重点。

疾控信息化从2003年开始启动建设，特别是以传染病监测报告为主线，经过几个阶段大的建设，现在建成了以国家疾控数据中心为支撑的，覆盖全国一直到区县层级的监测网络，在全球来讲都是排得上号的。这个系统运行的情况，已经覆盖了将近7万多家的医疗机构，网上的用户每天有17-18万左右在使用这个系统，信息系统建设必须要用，不用的话系统建设就没有价值了。

这是大家的应用，现在国家对外发布的数据、地方对外发布的数据以及每个区县对外说我们传染病建的数据都是来自于这个网络，都是来自于同一个数据中心，所有的数据都是一致的，而且可以反映我们国家各个维度分布的数据，现在这个系统已经成为了国家500个重点保护的信息系统之一，在公安部挂了号的，每年我们肯定是第一个被检查的，因为我们掌握了全国每天动态2万例的传染病报告病例数据，这是很庞大的监测网络。

有了这个网络我们可以看到数据，这只是统计了2017年的，通过这个系统报告的传染病8000多万例，突发公共卫生事件10万多起，以传染病这个主线所延展建立了20多个系统，实际上不止，有好的一面，也有不好的一面，不好的是我们通过这个建立很多条线的系统，跟今天要整合的以人为核心的不适应。

十九大报告里明确提出了实施监控战略以及后面的卫生大会上提出的新的卫生工作方针，最核心的就是突出了我们要以人为核心，把过去以治病为中心转移到了以人的健康为中心，这是很大的转变，过去以疾病为核心可能抽几个样本做样本调查就可以回答问题了，现在说要以人为核心，没有全覆盖就不能叫以人为核心，这是很大的变化，单纯依靠我们自己的专业领域知识解决不了问题，需要融合更多的技术，就像今天谈的大数据、人工智能，甚至将来还有区块链的技术，这些技术都要跟流行病学、卫生统计学以及专业的知识相融合，实现我们对全人群健康的全面保障，最终目标是促进健康中国大目标的实现，所以它的逻辑关系就是这样。

今天我要谈的是目标提出来了，怎么落地，怎么把目标变成现实恰恰是我们要做的事情，或者帮助各个业务落地的工作，这就是信息化的作用。新华书记在致辞里谈到，前一段时间国务院已经正式发布了健康中国行动计划的考核指标，指导实施意见里有26项考核指标，80%都需要公共卫生回答，公共卫生里的80%都要由疾控体系的业务活动来回答，这个在我们的工作当中非常重要，这些指标没有信息化是回答不出来的，考核指标对应下委里出台了2020-2030的行动计划规划，提出了124项指标，绝大部分都是咱们的，特别是慢病在里面占的比重也是非常大的，我们怎么回答，拿出什么样的指标告诉老百姓说我们已经是健康中国了，其实这是非常大的挑战。

过去只是通过抽样的方法得到数据，不能说就是全民健康指标，这是不一样的概念，因此我们在指标的基础上，疾控局早在2016年就开始梳理我们的业务指标体系和数据集的标准，目的就是尽量整合我们的信息采集标准，跟业务紧密的相结合，经过梳理，这次跟疾控业务工作相关的指标169项，这是我们可以测量的指标，只有这样的指标才可以用来评价，才可以描述人群的健康状况，不可测量的就不在这里。慢病占了其中的一部分内容，还有好多其他的传染病的，精神卫生的，免疫规划的，加起来一共100多项，这些指标又必须依赖于基层各级各类的医疗卫生机构，为老百姓提供医疗健康服务的过程当中产生这些数据，我们自己是产生不了的，怎么让他们在活动过程当中协同起来，把信息汇集起来，产出我们要的监测结果，我们要打通的就是这么一条路径，所以我们提出来以三个导向为路径，三个目标需求以及问题为导向，构建动态的指标体系，最终建立新的业务流程，让这些机构能够四位一体做业务协同，保障指标能够及时、准确、完整的获得。

这是今年年初梳理的，也是围绕着委里整合工作，为基层减负，从国家角度部署在全国使用的系统46个，还不包括各个省一级建设的系统，这些系统现在都是垂直的到下面收数据，过去就是以疾病为中心的，一个病搞一个监测系统是最理想的，现在要以人为核心就不能搞那么多的病的系统，我们得以人为中心开展监测，需要整合，怎么整？怎么在信息层面把大家整合起来，把过去建多个系统变成建一个平台，这是信息化要做的事情。

整个难度很大，发改委提出整合的目标是三融文化，目标谈何容易，一是技术融合，二是业务融合，三是数据融合，技术融合还容易做到，业务融合很难，数据融合就难上加难，数据都是揣在兜儿里，不愿意拿出来，有很大的困难，业务协同难在哪，涉及到跨层级、跨地域、跨系统、跨部门和跨业务，怎么能让这些协同起来，这是五跨的难题，实现这几个问题最核心的是共享机制在哪里，大家把数据拿出来有什么好处，推进信息化建设更重要的是我们不能光谈共享，要先把共建放在前面，共建、共享，最终是大家共赢，三个都做到了就可以真正打破壁垒，否则光谈共享不行，都想让你把兜儿里的东西掏出来，自己不愿意掏出来，共建是大家都掏出来放在一个地方。

整个信息化建设不能包罗万象，信息中心部门的作用在哪，就是要把很多业务部门无限的业务需求以某一个信息化建设项目有限的资源相结合，转化成产业可及的建设目标去实施，用户提什么就建什么，最后这个项目失败了，因为你的资源有限，不能用有限的资源建无限的系统，肯定是失败的，在这个基础上界定了位置在哪，整个健康产业链是非常长的，核心技术从出生开始到死亡全生命周期，疾控的定位在哪，其实我们是在整个健康产业链上游的位置，以预防为主，把病防住了，下游的病人就少了，我们的定位在前面怎么更早期的发现病人，发现以后怎么监测后续的过程，掌握疾病的发生发展全流程，全生命周期，我们作为监测就是要回答这个问题，最后体现在通过监测得到我们要的指标，作为病的监测，最后回过头来评价发病期、患病和病的死亡情况以及病死率的情况，这样就可以评价疾病对健康的评价有多大，这些指标我们怎么获得全人群的，最后产出这个指标，其实这就是非常大的挑战。

全生命周期里我们要做的是疾病监测的全生命周期，从发现这个病人开始到这个病人的转归，越是慢性病病程越长，甚至伴随终身，跟传染病不一样，急性传染病是短病程的，但有些病会有多次发病，多次病程，差别不一样。因此我们在健康档案的基础上建立了能支撑我们开展监测活动的疾病档案或者电子疾病档案，怎么又创造了一个新名词，我觉得不是新名词，本身就是健康档案的组成部分，只不过我们要用到的是健康档案的部分信息内容，把它提炼出来，健康档案建设部完善的时候能不能先把疾病档案建立起来，支撑监测业务活动，慢病不像传染病发病报告就完了，后续还有整个管理，必须得有档案记录管理的信息，把协同工作都要记录下来，这是非常典型的动态的信息管理的概念，与新的个人健康帐本也非常类似，那个应该是更高的层次，再来扩展很多业务信息，这是最理想的模式。

通过构建档案我们可以很有效的支撑，凡是从一个人身上开展采集监测的业务活动，我们都可以用这个档案支撑，不至于大家一个一个填报和采集数据，这就解决了多头采集的问题，统一整合，一个档案可以支撑现行的四个大的业务单元的监测活动，第一大是传染病，第二是慢病，就是今天讨论的，还有精神卫生的，甚至是免疫规划的，从预防接种到副反应都跟人有关，只有最边上这两个没有跟档案直接相关，就是环境健康危害因素的监测，就像水、空气和食品污染物，这些监测是另外一个信息的管理模式，最大的一块用一个档案可以全部管理起来，这就给我们提出了能整合的最好的方式。

通过这个整合，最上一层的业务我们并没有动，各个业务部门的划分还是原来的，但中间变了，原来的条线没有了，我们变成大家都在一个平台上做，做到四个一体化和六个统一，可以做到基础设施统一搭建，国家给钱了，你也不用自己买服务器，自己建机房了，统一搭建。标准体系一体化，所有应用标准都能统一起来，安全保障是最大的问题，最后是数据资源的管理一体化，这样就不至于说数据分散，将来数据都在平台上，将来要建立跟使用共享的规则，怎么用，最终应用层面都可以做到门户统一集成，标准统一使用，数据统一采集，接口统一制定，应用统一整合，最后做到资源统一管理，这样基本上就可以把我们存在的很多问题消除掉，为此疾控局也在去年制定下发了《疾病控制信息系统建设指导方案》，核心思想就是促进以人为核心的建设思想的转变。

现在还要解决医疗机构打通最后一公里的问题，一公里怎么打通，很多医院跟我们说外部网络是物理隔离的，并没有连接到政务网里，这是核心基础，如果这个不突破，最后一公里很难打通，这里当然也提出了一些技术手段来解决问题。通过前面健康保障工程的建设，统一开发了国家疾病监测报告的工具包，工具包可以让所有的医疗机构，甚至各级的平台跟现有系统做集成，整个工具包是开源的，免费的，不收费的，所有原代码都是开放的，可以无缝的集成到医院的信息系统里，自动就可以实现国家所要采集的数据和地方的系统或者医院的系统，实现数据的抽取和交换，不用填报。数据抽取、交换以后怎么传送到国家你不用管，工具包已经把这个通道解决了，解决了数据怎么交换到国家的问题，也跟医院做了集成，而且是通过一个采集界面把刚才说的所有信息一次采集，不用重复填报。

通过数据的采集交换构建了电子的疾病档案，纳入国家监测的重大疾病，传染病39个，慢病6个，还有地方病和其他的职业病，将来还可以往上加，取决于卫生行政部门有没有要求纳入监测，只要纳入监测疾病都可以往里加，加进来以后这个人的档案里会有，不加进来暂时不记录，这是一个筐，装什么东西由我们业务决定。构建以后我们把所有记录跟监测有关的信息要素都会在档案里分类存放，很多信息产生不是在同一个时间点的，而是在整个服务的流程过程当中产生的，时间点不一样，我们会按照时间顺序记录下来，包括地点空间位置的信息。

疾病档案和健康档案最大的不同是我们按病程管理，比如结核病，上一个病程和这次病程可能不是一个病程，可能是再次发病，上次已经治愈了，再次发病属于第二个病程，我们按病程管理可以回溯以后的病程，也可以关注当前的病程，对于慢病这个情况基本不存在，一旦诊断了高血压、糖尿病基本就是管终身了，只有一个病程，没有多病程的概念，但其他的病有，我们提供了两种管理模式，当前病程和历史病程，这样可以让我们把病人信息动态监测管理起来。

有了档案以后为我们带来什么样的好处呢，一个是业务指标可以动态获得，以人为核心，就不是一个病一个病去统计了，我们可以统计这个人同时罹患多种疾病的患病情况，多维多元疾病的多因素监测分析，过去没法做，现在让我们回答结核病的病人当中有多少是艾滋病病人，没法回答，艾滋病病人当中有多少是结核病人，也回答不了，好几次让我们做比对，我说怎么比对，比出来的东西大部分对不上，我不敢拿出来说这个话，所以到现在回答不了，将来有了档案就可以回答了，得了艾滋病和结核病都在档案里有记录，只要搜索就可以出来了，对于未来建这样的分析统计会带来极大地好处，多病种发病情况的统计，包括患病情况的统计，只要没死的，没有治愈的，都是属于现患病人，有了现患病人算患病率很容易就算出来，但现在我们得不到，传染病现在只能算出报告发病率和报告死亡率，现在算不出来传染病的报告患病率，没有患病率就算不出病死率，我们对照了考核指标，其实我们有很大的差距，如果不安这个管理信息我觉得回答不了，至少国务院考核指标只能回答抽样调查的结果，不能回答全人群的监测结果，差别就在这儿。

基本公共卫生服务理由好多监管指标，就像健康档案建档率，慢病的规范化管理率，慢病的控制率，治愈率，随访管理率，这些都是属于工作的监管指标，有了这个档案很容易就可以统计出来，不用大家填报了，填报都是不准的，系统建设是面向应用的，这时候我们很多的分析技术就可以用上了，不管用人工智能技术还是大数据的分析技术都可以做，就像传统做统计分析、比较分析、关系分析、分布分析还是构成比较都可以做，只要有数据在这儿怎么折腾都可以。

最重要的是我们通过建立监测系统，可以让我们获得动态的监测结果，而不是我们非得过一年两年做一次横断面调查得到数据，我们可以让你连续的得到这个指标，就像我们得获得脑卒中发病动态分布，通过大数据技术很容易就算出来了，并且通过可视化的方式展现出来，你想查哪个时间点都可以看到，而且病人从哪流到哪都可以表现出来，技术手段是有的，关键是怎么用起来，信息化建设成功和不成功是以应用作为检验标准的，应用是唯一的检验标准，大家用起来就成功，不用它就是工具摆在那儿。

明年1月1号国家系统正式上线，我们希望可以支撑慢病的监测工作，可以在这个平台上帮助大家把我们很多慢病，特别是病人监测管理真正开展起来，而且能把我们的区域全覆盖，不是只做个调查就完了，应该促进医疗监测机构自动把数据交给我们，也不要他去填报，其实也并没有增加他们的工作负担，但完成了很多监测原来没有办法完成的工作。还有很多分析都可以通过建立的大数据来做。

以上把我们目前正在做的工作给大家做了介绍和汇报，我们很多的系统建设和信息化建设都在用的过程中不断地改进和完善，没有说哪个系统一建成了就包打天下，不可能的，我们一步步的先把哪一块缺的补上，先把着急的事儿做了，逐步地建设和完善。

谢谢大家。